La familia de Izan, el niño tudelano que padece la enfermedad de Duchenne, solicitará de nuevo al consejero de Sanidad del Gobierno de Navarra que se le administre la medicación. La familia del pequeño, que lleva un año y medio tratando de conseguir este medicamento, cree que ha llegado el momento, después de recibir una carta del Ministerio de Sanidad en la que se asegura que el perfil de toxicidad del Ataluren «es muy benigno», es decir, que apenas hay efectos secundarios. Este era, según los padres del pequeño, el principal argumento de la Consejería de Salud para denegar el medicamento.
«Hace un tiempo», explica el padre de Izan, «a una de mis cuñadas se le ocurrió mandarle una carta a la Reina. Desde la Casa Real nos contestaron que ella no podía hacer nada, pero que daban traslado de la carta al Ministerio de Sanidad. A nosotros nos están denegando la medicación de Izan porque tiene, según ellos, muchos efectos secundarios y el señor consejero quería saber a través de un estudio estos secundarios. El viernes pasado recibimos una carta del Ministerio de Sanidad, donde se dice lo siguiente: «La realidad del Traslarna (nombre del medicamento), es la de un medicamento autorizado de manera condicional porque aún persisten incertidumbres acerca de su efecto y beneficio clínico, pero que está dirigido a una población que no tiene otras alternativas y que padece una enfermedad tremendamente grave y devastadora (…) Tiene un perfil de toxicidad muy benigno. El resultado de todas estas realidades es que genera expectativas en los pacientes y sus familias aún por concretarse con los resultados de los estudios (…)«.
«Esto quiere decir», ha recalcado Enrique Munilla, «que el medicamento no tiene efectos secundarios, como siempre hemos estado recalcando a nuestro consejero. Desmonta todos los argumentos del consejero para denegarnos la medicación. Nos sentimos indignados y enfadados». «Ahora», continúa Isabel Vicente, tía de Izan, «tenemos un documento oficial que dice que se le puede dar la medicación». Actualmente, según la familia de Izan, el Ministerio de Sanidad está manteniendo reuniones con la asociación de afectados de Dechunne «porque no somos los únicos afectados por esta situación. Están en un afán de intentar avanzar». Además, en todas las comunidades autónomas hay algún paciente tratado con este medicamento, excepto en Extremadura, Baleares y Navarra. Con esta nueva evidencia, la familia de Izan confía en que por fin el pequeño pueda acceder a la medicación.
