La vida de Mari Mar González Amillo cambio para siempre el mes de noviembre de 2016. Hasta entonces, esta tudelana, de 46 años y madre de dos hijos de 19 y 8 años, disfrutaba de la vida con entusiasmo con el único condicionante de la diabetes, una enfermedad que le diagnosticaron cuando tenía 23 años.
Al estar dentro de la «población de riesgo», participaba en el programa de prevención precoz de cáncer de mama desde los 40 años. En junio había pasado la última revisión sin problemas. Pero esa tarde de noviembre en la que recuerda que le cambio la vida se notó un bulto en el pecho. «Primero me dijeron que era una mastitis, y me recetaron inflamatorios». Unos días más tarde le realizaron una ecografía con un diagnóstico inesperado, un agresivo cáncer de mama triple negativo.
En diciembre de 2016 comienza la pelea contra la enfermedad. Un total de 16 sesiones de quimioterapia, 32 de radio y braquiterapia. Una lucha de la que ha logrado salir vencedora pero consciente de estar dentro de esa «ventana» de espera de los primeros cinco años para saber como evoluciona.
Sin embargo, relata «desde las primeras sesiones de quimioterapia noto que no puedo tragar». Su problema lo relacionan con el shock vivido al conocer el diagnóstico de su enfermedad. Se le deriva a Salud Mental para tratar el impacto emocional vivido pero, recuerda, no mejora. «Yo nunca me he quejado sin que me pase nada, y no mejoraba. Después de dos años en esta situación decido ir a un especialista privado y en una biopsia del labio doy positivo en un síndrome de Sjögren en grado 3», el más alto de esta enfermedad «rara y silenciosa» con la que convive y que es la que le ha empujado a dar a conocer su caso y pedir ayuda.
La vida con el síndrome de Sjögren
El síndrome de Sjögren es un trastorno del sistema inmunitario. El principal síntoma que provoca en Mari Mar es la sequedad de la boca, dificultando sobre todo tragar. También sufre dolores articulares y fatiga. Los episodios más graves se suceden cuando el sistema inmunitario ataca sus propias células y tejidos corporales por error, ataques que en este periodo de casi dos años ha sufrido en dos ocasiones, en los que ha tenido que ser atendida por los servicios de urgencias. El origen, reconoce, puede estar vinculado con el agresivo tratamiento que recibió para tratar su cáncer, «pero es algo que no se sabe», apunta.
En estos meses, lamenta, su vida se ha convertido en un sufrimiento y la espera a que los médicos encuentren una solución a su caso se hace eterna. «Se me ha tratado con hemoglobinas que no me han hecho mejorar nada», explica Mari Mar.
Hace apenas un año puso todas sus esperanzas en una sialendoscopia, una técnica que permite la desobstrucción de los conductos salivales sin necesidad de cirugía y que ha mejorado la calidad de vida de algunos pacientes con esta enfermedad. Mas tarde su ilusión fue poder acceder al tratamiento con agentes biológicos. «Era lo último que había salido para tratar el síndrome de Sjögren pero a mí me dicen que no es adecuado porque mi oncólogo dice que puede despertarse el cáncer», opinión que compartieron los especialistas del hospital San Joan de Deu de Barcelona que estudiaron su caso.
El informe médico fue un jarro de agua fría. Sin embargo, su familia y, sobre todos sus dos hijos le han mantenido estos meses en pie sin desfallecer pese a que la situación familiar se ha ido complicando con el paso de los meses, ya que con ella de baja y su marido, también de baja e inmerso en un proceso de valoración como consecuencia de la fibromialgia y fatiga crónica que padece, ha conllevado que apenas lleguen ingresos a la unidad familiar.
Tratamiento con células madre
Hace unas semanas, la dirección del colegio Compañía de María, centro en el que estudia su hijo pequeño, conoció su caso y le animaron a hacer pública su situación, ya que en el horizonte se ha abierto una nueva esperanza, someterse a un tratamiento con células madre en la clínica Teknon de Barcelona. «Estoy perdiendo peso y no puedo más con la sequedad que siento en la boca y la garganta. Comer es toda una odisea. No vivo, sobrevivo», asegura.
Mari Mar se puso en contacto con el equipo médico de la clínica, el mismo que operó al tenista Rafa Nadal de las rodillas, y que realiza una técnica para recuperar las glándulas salivares en aquellas personas que se han sometido a sesiones muy agresivas de quimioterapia para el tratamiento de cáncer en la boca y en el cerebro. «Me han hecho una resonancia y han valorado que el tratamiento podría ser válido para tratar un síndrome de Sjögren ya que mi sistema inmune es negativo y hay restos que podrían hacer volver a trabajar las glándulas. Me agarro a cualquier esperanza para no seguir así y vivir dignamente», comenta.
Este jueves 6 de febrero tendrá lugar el primera parte del tratamiento y el 27 de febrero le reimplantarán las células madre. «Esperan que tarde unos dos meses en notar los resultados. Sé que no me van a curar el síndrome de Sjögren, tendré que convivir con los dolores de los huesos, pero sí que me solucione la sequedad, que es lo que me está matando», explica.
El muro que tiene por delante es hacer frente a los 24.000 euros que cuesta el tratamiento. Su petición de ayuda ha llegado a toda España. «Se ha volcado gente de todos los lugares, Tudela se ha llenado de huchas, hay colectivos culturales que quieren hacer un festival, me llaman de todos los sitios para tratar de ayudarme, la gente me manda mensajes con cosas preciosas… todo esto me está ayudando un montón. Ha sido un volcán de solidaridad y estoy muy muy agradecida por todo. Ójala todo sirva para que pueda vivir un poquito mejor», agradece.
Una enfermedad invisible
Maria Dolores Cantos, es miembro de la junta directiva de la Asociación Española del Síndrome de Sjögren. Como paciente reconoce que se trata de una enfermedad muy puñetera, muy difícil de describir para quien no la sufre porque la apariencia del paciente es de absoluta normalidad pero la realidad de su situación es que padece un auténtico sufrimiento. «Es una enfermedad invisible ya que aparentemente estas bien, pero el cansancio es absoluto y terrible y no le encuentras explicación alguna. Además es una enfermedad multisistémica y te puede afectar a cualquier cosa».
«Es una enfermedad genética crónica. Nacemos con ella y en un momento determinado, relacionado con una bajada de las defensas, bien por un cáncer, un duelo, a un accidente, se desata y aparece lo que ya tenías en tu cuerpo. No se va a curar nunca, aunque sí que puedes mejorar», explica.
En la actualidad, reconoce, no existe un tratamiento único para trata el Sjögren y cada médico sigue un protocolo en el que se valora cómo reacciona el paciente a los tratamientos con cortisona, antipalúdicos o metrotexato. «Si no dan resultado pasas al tratamiento biológico con rituximab, que es ahora mismo el tratamiento que se aplica a aquellas personas que no han reaccionado a los tratamientos anteriores», señala Cantos.
El tratamiento al que se somete Mari Mar se ha realizado con anterioridad en 10 pacientes y la tudelana será la primera con síndrome de Sjögren. «Tenemos la esperanza de que funcione, porque si es así se abrirá una nueva ventana a la esperanza para todos los pacientes», comenta ilusionada y esperanzada Mari Mar.
