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La gala de los premios Goya organizada con motivo del 50 aniversario de la peña la Teba ha logrado reunir un total de 3.417 euros que se destinarán a la Asociación Duchenne Parent Project que investiga sobre la enfermedad que afecta al pequeño tudelano Izan Munilla Gil.
La peña cumple de este modo con el deseo de la familia del niño de destinar el fin solidario de la gala a la asociación que lucha y atiende a las familias afectadas por el síndrome de distrofia muscular «además de ser un altavoz reivindicativo y generar más ruido para denunciar una causa tan injusta», ha destacado el presidente de la Teba, Sergio Iturre.
La gala, celebrada el pasado sábado 23 de marzo, congregó en el Teatro Gaztambide a un total de 587 espectadores de los que 473 abonaron los 6 euros de la entrada. Asimismo, la fila cero del evento ha logrado reunir 489 euros. La peña se hará cargo del coste de limpieza del teatro y del equipo técnico, lo que permitirá destinar todo lo recaudado de manera íntegra a la asociación.
«Seguimos en el punto de partida, pero más cabreados»
Quique Munilla y Mayra Gil han agradecido el detalle de la peña La Teba. «Nos ha ayudado a olvidar por unas horas el último año y medio que llevamos. También os lo agradece Izan, que pudo ver la gala al día siguiente y sabe lo que habéis hecho por él»,han señalado los padres.
El futuro más cercano de la familia pasa por la reunión que mantendrán el viernes día 12 con el consejero de Salud, Fernando Domínguez, al que van a trasladar el prospecto del Ataluren que demandan para Izan y pueda contrastarlo con las contraindicaciones de los corticoides con los que se trata al niño en la actualidad. «Seguimos como al principio pero más cabreados», ha reconocido Quique Munilla que en la última semana ha recibido la noticia de que un nuevo caso diagnosticado en Andalucía a un niño de 3 años ya tiene la autorización para recibir el tratamiento.
Respecto al estudio que realiza el Departamento de Salud para valorar la conveniencia de tratar al niño con Ataluren, Munilla ha reconocido su disconformidad con el método que se está siguiendo «ya que no se ha incluido la valoración de ningún neurólogo y solo se cuenta con pediatras. Nos tememos que esto se alargue un año y es algo que no nos podemos permitir. Estamos entre la espada y la parde, el tiempo pasa y estamos sin contestación», ha recordado.
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