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Más de 2.000 personas se acercaron el pasado sábado a la plaza de los Fueros de Tudela para acompañar, arropar y animar a la familia del niño Izan Munilla Gil, que lucha por conseguir que el Departamento de Salud autorice que se le administre al niño Ataluren, un medicamento que se encuentra todavía en fase experimental pero que desde el centro nacional de referencia en el que se tratan los casos de esta enfermedad, el Hospital San Joan De Deu de Barcelona, se considera que es el más adecuado para tratar la mutación de la enfermedad que afecta al pequeño.
Enrique Munilla, padre de Izan, agradeció el apoyo que están recibiendo estos días por parte de toda la sociedad tudelana y ribera, «un apoyo sin el que no podríamos haber llegado hasta donde lo hemos hecho ni continuar con lo que todavia nos queda», reconocía.
El padre de Izan consideró que la situación que está viviendo la familia «es una injusticia», con un consejero de Salud y un departamento de Salud «que niega la administración de un medicamento que podría retrasar los avances de la enfermedad que afecta a nuestro hijo, según nos indican nuestros clínicos de Pamplona y Barcelona».
No vamos a parar, llegaremos donde hasta nos dejen. Todo por mi hijo Izan
También mostró la disposición de la familia a continuar con su lucha y llevarla hasta dónde haga falta. «No vamos a parar, llegaremos donde hasta nos dejen. Todo por mi hijo Izan», señaló mientras mostraba su incomprensión por la situación que les está tocando vivir. «Se están viendo avances con esta medicación y no entendemos como mientras en otras 14 comunidades se da el medicamento, aquí en Navarra tengamos tanto afán por no querer suministrarlo. Esto es un sin vivir, un cerrojazo que le ponen a Izan para permitirle tener mejor calidad de vida. Estoy harto de escuchar que miran por el bien de mi hijo cuando no están haciendo nada por querer ayudarlo con una medicación que frenaría el avance de la enfermedad y que nos dejen a mi y a mi mujer, Mayra, como padres, decidir qué hacer con nuestro hijo».
Enrique reiteró el rechazo al ofrecimiento del Departamento de Salud de incluir a Izan en un ensayo clínico. «Nos negamos a perder un año de vida de nuestro hijo para saber si toma placebo o medicación cuando sabemos que hay una medicación específica para esta mutación que afecta a Izan y que está dando resultados».
Mila Santos, abuela del niño, también tomó la palabra para defender el derecho de Izan como persona a recibir el tratamiento «y más como niño por ser más vulnerable». Confesó su dolor por tener que recurrir a los medios de comunicación para dar a conocer el caso de su nieto. «Izan tenía que ser un niño anónimo, como los demás, su felicidad es lo más importante para su familia pero si estos sirve para que tenga su medicación habrá merecido la pena».
«Solo queremos ser una familia normal»
El acto lo cerró Isabel Vicente de Vera, tía del pequeño, y que ha sido una de las personas que más ha empujado por dar visibilidad al caso de su sobrino al recibir la negativa para administrale la medicación. «Realmente solo queremos ser una familia normal, con un niño normal, que viva su vida, sea feliz y poder acompañar a unos padres que están pasando el segundo peor trago de su vida», señaló. «Es muy difícil levantarte día a día, ir a trabajar y hacer tu vida normal sabiendo que hay algo que no es normal, que solo necesitamos un medicamento y que es fácil. Esto no es política, esto es esperanza. A nosotros nos ha dicho que esto es bueno para el niño. Por qué vamos a creer lo contrario. El medicamento es nuestra esperanza y necesitamos esperanza».
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