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El pasado sábado día 29 de diciembre tuvo lugar en la localidad ribera de Milagro un concierto benéfico a favor de GERNA (Grupo de Enfermedades Raras o poco frecuentes en Navarra) en el que se recaudaron 952 euros procedentes de entradas, sorteos, Fila 0 y merchandising.
Isabel Medrano y Javier Escalada fueron los presentadores del festival que junto al Presidente de GERNA, Txema García, fueron explicando entre las distintas actuaciones la labor de la Asociación y su función.
Txema explicó, somos un grupo de personas y familias afectadas de alguna de las enfermedades raras o poco frecuentes ya diagnosticadas o en vía de diagnóstico. La asociación surgió de la necesidad de unir a todo el colectivo de familias y personas con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida.
También concretó que una enfermedad rara se define por su baja prevalencia, máximo de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se estima que el 7% de la población mundial está afectada por alguna de las 8.000 enfermedades raras que existen. Esto nos lleva a deducir que en Navarra habría unas 38.000 personas. Son crónicas, degenerativas y discapacitantes. No tienen cura, afirmó.
También comunicó que el tiempo medio para obtener el diagnóstico es de 10 años y que cualquier persona puede sufrir una patología poco frecuente en cualquier etapa de la vida.
También definió el objetivo de GERNA, queremos formar un grupo de personas y familias donde todas ellas se sientan representadas, creando un espacio donde poder dar y recibir, compartir problemas y proponer soluciones y tomar la fuerza necesaria para vivir con una Enfermedad Rara. Para llevarlo a cabo contamos con el trabajo voluntario y solidario de las familias asociadas.
Estamos organizados en varios equipos: Educación, Redes Sociales, Salud, Eventos, Relación con el Socio, Gestión, Políticas Sociales además de contar con el trabajo voluntario de profesionales de la Psicología y Educación.
GERNA surgió como asociación navarra en junio de 2013 y al año siguiente se unió a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).
Tras la proyección de un video referente a las enfermedades raras, Txema explicó que su labor se lleva a cabo en tres frentes, el de la sensibilización, las relaciones con las Administraciones y el apoyo a las familias afectadas.
El primer grupo en actuar en el festival fue la Escuela de Jotas de Milagro que interpretó el villancico Cuentos de Navidad, las 7 jotas y el pasacalles Ecos Navarros. A continuación actuó el grupo latino Jhonny’s Stars que cantó Vivir lo nuestro, una bachata y una cumbia. Tras ellos actuó la Asociación Sol Mayor, que interpretó Hay agüita de mi tierra, la habanera La caña dulce, para seguir con un popurrí navarro La canción de aquí y finalizar con varios villancicos populares.
Tras esta actuación se procedió a un brindis con cava en el que tomaron parte un representante de cada agrupación que actuó y una persona del público, en el que se deseó un feliz año a todos los presentes.
Cerró la actuación la banda municipal de música de Milagro con tres interpretaciones, la primera con una selección de canciones de Abba, la segunda con canciones de Mocedades para concluir su actuación con la marcha de Radetzky de Johann Strauss, en la que su director, Martín, pidió la colaboración del público en distintas fases de la marcha.
El sorteo de las dos cestas de navidad fueron a parar a manos de Natalia Villar y Concepción Garde y la partida de Paintball fue para Isabel Gómez.
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